Ещё лет десять назад словосочетание «орфанная болезнь» было незнакомо большинству людей в нашей стране. Сегодня такие труднопроизносимые диагнозы как муковисцидоз или спинальная мышечная атрофия вошли в наш обиход. Пациенты объединяются и требуют от государства и общества внимания и лекарственного обеспечения, потому что, как и все остальные, хотят жить.
В этом выпуске мы вам расскажем историю одинадцатилетней малышки Енлик, которая имеет неизлечимый диагноз мукополисахаридоз.
С какими сложностями сталкивается медицинское сообщество и родители детей на пути постановки диагноза? Программа «Диагноз» - говорим честно о медицине.
-----------------------------------------
Другие выпуски программы «Диагноз» вы можете посмотреть здесь: • Диагноз
Новости «Хабар 24»: 24.kz/ru/
Прямой эфир: 24.kz/ru/live-24-kz
«Диагноз» бағдарламасының қазақша шығарылымдарын мына сілтеме арқылы кіріп көре аласыздар: • Диагноз
«Хабар 24» арнасына жазылыңыздар: bit.ly/31WnObW
Біздің сайт - 24.kz
#ДиагнозХабар24 #Мукополисахаридоз #ОрфанныеЗаболевания