Синдром Нунан: как принять страшный диагноз и можно ли вылечить?

Синдром Нунан: как принять страшный диагноз и можно ли вылечить? | Диагноз

Рет қаралды 12,072

3 жыл бұрын

Синдром Нунан - клинически и генетически гетерогенное заболевание, вызываемое мутациями в генах.
Мария Ример рассказывает о своём сыне Васе, который имеет генетическое заболевание - синдром Нунан, и вдобавок к этому у него также обнаружены порок сердца, эпилепсия, глухота, дизбактериоз, вирус Эпштейна-Барра. цитомегаловирус.
Как принять страшный диагноз своего ребёнка и можно ли вылечить? Что делать и как родить здорового малыша, смотрите в этом выпуске программы «Диагноз».
----------------------------------------------------------
Другие выпуски программы «Диагноз» вы можете увидеть здесь: 24.kz/ru/tv-projects/diagnoz
Новости «Хабар 24»: 24.kz/ru/
-----------------------------------------------
Подробнее:
Подписывайтесь на канал «Хабар 24»: bit.ly/31WnObW
Наш сайт - 24.kz
Facebook - / tvkhabar24
Instagram - / tvkhabar24
Telegram - t.me/tvkhabar24
Twitter - / tvkhabar24
Vkontakte - tvkhabar24

Пікірлер: 32

@sakurayasnovidyashaya6952 3 жыл бұрын

Зачем нужно было рожать, раз врачи предупреждали? Теперь она винит врачей во всех грехах. Все ей должны 🤥 Почему не разговаривает? Да потому что родился с синдромом Нунан, который разрушает постепенно все органы. Пусть будут профессионалы, его никто не вылечит до конца, Даже за рубежом. Допустим, появится речь, но зрение или слух будут ухудшаться... И ребёнок мучается, и сама. А тут ещё и коронавирус...

@elvirashantarina6098 3 ай бұрын

Че вы за бред пишите!? Ребёнок рождён с мутацией гена, у моего сына синдром этот... первый сын здоров, 13 лет уже

@nadyaomo7593 Жыл бұрын

Детей мы рожаем для себя, поэтому не ждите милости от других..

@user-mq9ho9bw8u Жыл бұрын

Что за хамское отношение к врачам, которые пытаются помочь???

@nadyaomo7593 2 жыл бұрын

Судьба видать такая.. Терпения всем.и сил...!

@user-cu5df4ct6d 2 жыл бұрын

Маме низкий поклон.Вы ГЕРОЙ.Здорвья Вам с Васильком.

@user-vy4pj2rn1k Жыл бұрын

Мутация гена RAP1,в связи с ростом,дифференциацией клеток и старением кардиомиоцитов и это самое что, отрицательно может повлиять! В связи с этим нужна командная работа врачей не только неврологов и психиатров,как профессор говорил! Маме спокойствие, благополучия!!! Главное, не давать пролиферации кардиомиоцитов, ведь сердце это главный орган кровообращения!!! Вывод: все беременные женщины должны пройти генетическое обследование, перед тем как забеременеть, это и есть узнать что ждать, т.е.стоит ли заберементь!!! Желаю удачи и здоровья всем женщинам на планете земля!!!

@elvirashantarina6098 Жыл бұрын

А невролог прям шикарный 😡надеюсь нашли замену, ахринеть, у меня такая же была невролог, даже после сложнейшей операции на мозг, она сказала у вас здоровый ребёнок, но я пошла дальше, и мы узнали что у моего сына много болезней и синдромов 😢

@user-fx2ew4sc4o Жыл бұрын

Капец! Хоть горы сверни- поломанный ген не восстановится!

@timadr1887 2 жыл бұрын

У меня тоже сын с этим диагнозом первые две совершенно здоровые. Выписались из больницы сказали совершенно здоровы. И потом месяц за месяц год за годом постоянно ходили по врачам и 3 года узнали что синдром нунан для меня это шок стресс и депрессия было . Но все по воле Аллаха Алхьамдулиллах1 . Он у меня такой милый добрый не обычный

@angelinakim1423 Жыл бұрын

Ассаляму алейкум уа рахматуЛлахи уа баракатух , сестра как выйти с вами на связь ?

@aminanevajno771 11 ай бұрын

Асаламу алейкум я бы тоже хотела с вами выйти на связь.у меня девочка у нее синдром нунан

@user-nt2td6xp1t 10 ай бұрын

@@aminanevajno771ва алейкум салам !и у меня сын с этим диагнозом,хотела бы тоже на связь выйти

@zima_holoda 2 жыл бұрын

Гормон роста, он какой ?

@user-dn4hl4ps3z 2 жыл бұрын

Врачи и впрямь капец. При чем тут фолиевая кислота? Нет никакой профилактики подобных мутаций. Как матери надо было планировать беременность? Бросить бухать-курить-торчать? Так она не такая. Такой бред несут.

@BonuJobbarova 2 ай бұрын

Я вижу эту ролик два года, потому что больше не какой рекомендаций нунан у меня сын тоже такой радился, нам очень тежело было, даже говарить не могу проста словами как обьяснить не знаю

@user-ru8ju1uy8n 10 ай бұрын

А что, после постановки диагноза, лечить сопутствующие проблемы ненужно? Ребенку не нужны уколы, препараты?

@user-vw1ux1os8i Жыл бұрын

Мать как будто она герой говорит о его диагнозах я в шоке с нее

@elvirashantarina6098 Жыл бұрын

Она пережила многое, и поверьте мне как маме с ребёнком с синдромом нуна , мы ревем и воем когда этого не видят люди, потом мы боремся за наших детей

@nadyaomo7593 Жыл бұрын

@@elvirashantarina6098 Мы рожаем детей для себя, поэтому не ждите милости от других!

@elvirashantarina6098 Жыл бұрын

@Nadya Omo ни кто и не ждёт ничего от других 🤷🏻‍♀️

@kosmo_pyhka25 2 жыл бұрын

Здравствуйте мне тоже поставили синдром нуннан но нет таких серьёзных проблем к счастью

@angelinakim1423 Жыл бұрын

У вас формы 1 синдром нунан ?

@aminanevajno771 6 ай бұрын

У моей девочки тоже поставили диагноз синдром нунан 😢

@galinazaets.artacrylic2500 2 жыл бұрын

Бедные детки, бедные родители...

@zinashadiyeva 5 ай бұрын

Это приговор ,маме терпения ,врачи увы они не волшебники, в этой ситуации никому не легко

@user-ug4ry8zk6l 2 ай бұрын

Боже помоги !

@katharina1141 9 ай бұрын

КОНЕЧНО НУЖНО БЫЛО ЭТОГО НЕ РОЖАТЬ,МОЖЕТ ДРУГАЯ БЕРЕМЕННОСТЬ БЫЛА БЫ БЕЗ ПАТАЛОГИЙ

@user-fm9jd2nz3t 10 ай бұрын

Жаль, но, подозреваю, что мамочка не найдёт "хорошего врача" на этой планете. Синдром Нунана НЕ ЛЕЧИТСЯ нигде. И найти высоко профессионального генетика, кардиолога, сурдолога, невролога и т.д и т.п в одном месте одновременно невозможно.