Дай Бог деткам здоровья 🙏, а у чиновников наших совести нет, как собрать деньги на утиль сбор и неэффективно их потратить и разворовать - вот это они могут, а помочь больным детям нет, страшно жить в этой стране.

Сердце разрывается. Когда твои дети здоровы, рассуждать легче. Просто люди задумайтесь, что от этих болезней и других никто не застрахован. Если есть возможность помочь, надо помогать. Ведь когда родные дети просто простывают, мы ведь места себе не находим. А тут нам говорят что он скоро умрёт... Это страшно

Прежде,чем планировать беременность,надо пройти тестирование на носительство гена СМА.Думайте,планируя беременность.

Закупка таких лекарств во всех странах должна осуществляться на государственном уровне, а не на региональном. И лечение должно быть в рамках строкового полиса. Позор всем государствам, кто не помогает таким детям!

Именно из за этого мы отказались от потомства. Все взвесили,обсудили и решили что нам и так будет хорошо. Мы обследывались до беременности, конечно сначала тяжело приняли информациию,но нужно трезво оценивать шансы. А все слова о человечности это просто патетика.

Вера,уважаю вас,удачи всем и здоровья детям

оговорочка...Золгенсма "МОЖЕТ"! помочь🥴А может и не помочь😏

Головная боль чиновников,отдавать бюджетные деньги на лечение детей или строить себе виллу в Испании

Укол лекарства стоит 2 миллиона доларов. Столько стоит жизнь ребенка с СМА. 160 миллионов рублей. На эти деньги можно сделать генетический анализ 5 333 женщин. Что бы у них не родился ребенок СМА. Родители если у вас нет 2 милллионов доларов, делайте генетический тест, который стоит 30 000. 30 000 и резко снизиться шанс ,что вам придется смотреть как медленно умирает ваш ребенок.

Почему не введены анализ на генетику до 12 нед,дорого для государства?!

Мои дорогие чиновники, мои дорогие люди богатые финансово. Пожалуйста обратите внимание на таких детей. Пожалуйста Ради Аллаха. Мои вы хорошие, ведь мы люди и никто не вечен.

Алма,обнимаю вас.Живите,так хочет душа Аялы

Ну, вот поставили укол, живет дальше. Потом повзрослели, сделали своих детей, и что? Передали этот ген дальше!? Может, права природа, выбраковывая нежизнеспособные больные особи!?

Пусть наше государство уже услышит нас

Если у людей генетические болезни, то они своим долгом считают передать их по наследству! Зачем? Внуков больных хотите? Сдавайте анализы и рожайте здоровых. Даже с уколом здоровыми эти дети не будут никогда.

В России дела так же , везде чиновники . Лекарства изобретены всего пять назад , . Надо детям всем делать тесты на этот ген , дорогой анилиз , но можно хоть предусмотреть в будущем . Если женятся 2 носителя гена - большой риск рождения смайлика.

Почему не сделать генетическую экспертизу обязательной и бесплатной?Это решит проблему генетически нездоровых детей.Рожать должны здоровые и молодые люди.Не в 40 и не в 50 лет,не больные диабетом или еще чем-то.Государству нужны здоровые граждане и психически и физически.Сама была свидетелем-женщина знала,что у мужа порок сердца и решилась на второго ребенка вопреки предостережению врачей.И то что пронесло с первым ребенком по молодости и он родился достаточно здоровым,уже не сработало в 30+ со вторым.Год возни превратил несчастную женщину в старуху и ее не старую мать

Интересно, из чего же складывается стоимость этих уколов?? Такие космические суммы?

Может подумать о переезде в ту область, где выделяют средства?! Как вариант👐

Автаназия им нужна

Вера, когда возместите за разбитое зеркало моей машины ? 4 месяца прошли 😂. Никак денег собрать не можете ?

Бедные детки,дай Бог им получить все лекарства ,и выздороветь

Как всегда чинуши не при чем. А этой тётке , что «сделала все , что могла» нужно увольняться , она не справляется со своими прямыми обязанностями и зря протират штаны на этом стуле.

Эй мусулмон ахли хозирги кунда бу сма касаллигин узбекистонда ургенч шахридаги нур азиз клиникасида осон ва арзон даволайдиган булишди бу гиех якинда яратилди хозирги кунда куп еш болалар даволанди

Роббума шугур Альхамдулиллях не дай бог 😢

Знаем мы эти отказы, наверное очередной чиновник купил себе виллу или новенькие коттеджи для своих дочерей и сыновей

Это же сумма просто пойдёмная. А они войну ведут. За огромные миллионны

Щенок полезно для людей чем эти министеры

Деньги есть на богатых,на их потребности.В на нас,простых,нет.

В России Путин молодец ,он уже выделяет из бюджета много денег на лечение сма,но совсем не во всех государствах признантспенраща и не все выделяют деньги на лечение.