Мы хотим дышать: как больные муковисцидозом в Казахстане борются за свою жизнь | Диагноз

  Рет қаралды 4,351

Телеканал 24kz

Телеканал 24kz

2 жыл бұрын

Муковисцидоз - тяжелое генетическое заболевание, которое сопровождается нарушением функций желёз внешней секреции. В Казахстане официально зарегистрировано 166 человек с этим диагнозом.
На западе уже больше 10 лет муковисцидоз лечат, а не просто устраняют причины. В мире зарегистрированы четыре препарата таргетной, то есть адресной патогенетической терапии, которая действует на сам неправильный ген - ремонтирует его. У младенцев болезнь в итоге не развивается вовсе, а у взрослых отступает. Продолжительность жизни больных при симптоматическом лечении, которое сейчас получают наши пациенты от государства бесплатно, как правило, чуть больше 20 лет. Современное же таргетная терапия позволяет пациентам полноценно жить до 50 и более. Но казахстанским пациентам она недоступна.
В этом выпуске программы «Проверено!» мы расскажем вам, как живут дети с этим диагнозом в Казахстане. Почему не могут получить лекарства, положенные им по закону, вовремя, и разберёмся, почему государство не может обеспечить больных инновационными таргетными препаратами, которые значительно улучшают качество жизни пациентов.
-----------------------------------------
Другие выпуски программы «Диагноз» вы можете посмотреть здесь: • Диагноз
Новости «Хабар 24»: 24.kz/ru/
Прямой эфир: 24.kz/ru/live-24-kz
«Диагноз» бағдарламасының қазақша шығарылымдарын мына сілтеме арқылы кіріп көре аласыздар: • Диагноз
«Хабар 24» арнасына жазылыңыздар: bit.ly/31WnObW
Біздің сайт - 24.kz
#ДиагнозХабар24 #Муковисцидоз #ГенетическиеЗаболевания

Пікірлер: 4
@user-cl4py7ps7g
@user-cl4py7ps7g 2 ай бұрын
Дай бог сил родителям нести этот крест. Не опускайте руки.
@user-sd5ve8qv8y
@user-sd5ve8qv8y Жыл бұрын
Почему все так медленно налаживают? Столько больных людей! Почему не известно? Уменьшить зарплаты ченушей и в фонде появятся деньги
@user-nk4tg4ub6c
@user-nk4tg4ub6c Ай бұрын
Соленые дети долго не живут --это прошлый век. Сегодня живут также как обычные люди. Есть такое чудо таблетка ТРИКАФТА называется. Чиновники пусть не тырят народные деньги, а закупают поерарат!!!! Прямо зло берёт. Держат народ в средневековье.
@klarakopei2683
@klarakopei2683 2 жыл бұрын
Больным Муковисцидозом Казахстане после 18 лет не где лечиться. Помогите 😭.
터키아이스크림🇹🇷🍦Turkish ice cream #funny #shorts
00:26
Byungari 병아리언니
Рет қаралды 25 МЛН
Smart Sigma Kid #funny #sigma #comedy
00:19
CRAZY GREAPA
Рет қаралды 21 МЛН
We Got Expelled From Scholl After This...
00:10
Jojo Sim
Рет қаралды 62 МЛН
Муковисцидоз. Узнай своего пациента
43:37
Врач на ланч
Рет қаралды 25 М.
Система питания при муковисцидозе
1:29:27
Благотворительный Фонд «Острова»
Рет қаралды 5 М.
Настя Белоконь, 14 лет, муковисцидоз
1:52
Благотворительный фонд Русфонд
Рет қаралды 12 М.
터키아이스크림🇹🇷🍦Turkish ice cream #funny #shorts
00:26
Byungari 병아리언니
Рет қаралды 25 МЛН